27/02/2020

Le couple face à la maladie de Huntington

Pour la MGEFI, la solidarité est bien plus qu’une simple valeur, c’est un engagement. C’est pourquoi nous soutenons la Fondation Maladies Rares en participant notamment au financement d’un projet de recherche sur l’impact  de la maladie de Huntington sur la relation de couple.

Fondations maladies rares

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique ayant pour mission d’accélérer  la recherche sur toutes les maladies rares. Elle soutient des projets en biologie, chimie mais aussi en sciences humaines et sociales.

C’est dans ce cadre que s’inscrivent les recherches du Professeur Pascal Antoine portant sur la dynamique  de couple dans la maladie de Huntington.  Un projet qui s’intéresse aux aidants,  que la MGEFI a justement à cœur de soutenir au quotidien.

Une maladie rare et incurable

La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central qui touche 18 000 personnes en France.

Héréditaire, elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui entraînent une altération sévère des capacités physiques et intellectuelles pouvant aller  jusqu’à la dépendance. Il n’existe pas  de traitement curatif à ce jour.

À chaque étape de la maladie, il faut repérer les symptômes et lutter contre leurs effets avec l’aide de professionnels de santé (kinésithérapeutes, orthophonistes…). Un accompagnement quotidien est indispensable pour répondre à la perte d’autonomie progressive.


Quand la maladie impacte le couple

Intégrer l’entourage de la personne malade et en tenir compte est indispensable pour l’amélioration de la qualité de prise en charge du patient. Si des travaux ont mis en évidence les difficultés de chaque partenaire isolément, des recherches sont nécessaires pour appréhender leurs difficultés en tant que couple, leur vécu  en fonction du stade d’évolution de la maladie, leur adaptation (ou pas) aux symptômes et aux soins, ainsi que l’évolution de  leur relation.
On en sait peu sur le fonctionnement du couple dans ce genre  de situations et les dispositifs d’accompagnement sont encore peu développés.

C’est pourquoi le Pr Antoine et son équipe ont décidé de mener un projet de recherche dont l’objectif est de comprendre le fonctionnement des couples confrontés à différents stades de cette maladie afin d’identifier les processus qui détériorent la qualité de vie des deux conjoints mais aussi ceux qui contribuent à leur résilience.


Une étude menée sur 2 ans

Cette étude se fera en collaboration avec différentes équipes dont le service du Dr Clémence Simonin au CHU de Lille  et un collectif d’associations représenté par Nadine Nougarède. 30 couples et 15 conjoints-aidants témoigneront de leur expérience.

Ces entretiens seront analysés pour identifier les différents processus et comprendre les implications et  la nature des interactions au sein du foyer. Les résultats de ce travail serviront ensuite de socle pour identifier les personnes en difficulté et construire un accompagnement adapté face à cette maladie.

 

- RENCONTRE  avec le Professeur Pascal Antoine -

 

Pourquoi avoir choisi de travailler sur la maladie  de Huntington ?

Lorsque j’ai présenté mes travaux sur la relation de couple dans la maladie d’Alzheimer, des unités de soins m’ont sollicité pour travailler sur d’autres pathologies dont la maladie de Huntington. Ils souhaitaient compléter le regard biomédical en venant chercher des compétences en sciences humaines et sociales.

L’idée consiste à pratiquer un transfert des compétences développées pendant plusieurs années sur une maladie pour en faire bénéficier une autre. Travailler sur la maladie de Huntington correspond aussi à un souhait de ma part d’étudier d’autres maladies neurodégénératives.

 

Votre projet met l’accent sur le couple. Cet angle d’étude résulte-t-il de la prise de conscience du rôle des aidants ?

Accompagner les personnes malades, c’est également être aux côtés des proches aidants. Il faut surtout accompagner la relation avec l’idée que les personnes prises dans la spirale d’une maladie, neurodégénérative ou pas, ont tendance à être absorbées par celleci, par les soins à mettre en place, par la perte d’autonomie et par le handicap qui s’accentue. Tout cela se fait au détriment de la qualité de la relation, voire aux dépens de la relation tout court. Toute l’énergie du quotidien est concentrée sur la maladie et les soins. L’attachement passe progressivement au second plan à mesure que la maladie s’installe, que les symptômes apparaissent. Pour accompagner la relation, cela suppose d’aller étudier son processus d’évolution, de dégradation, trouver ses ressources pour aider les personnes à la réinvestir et ne pas être dévorées par la maladie. Parfois à certaines étapes de la maladie, nous voyons aussi des couples se rapprocher. Ils retrouvent une certaine proximité, deviennent plus forts. Et puis, à d’autres moments, leurs liens se distendent, de l’éloignement peut se créer. Ce sont toutes ces dimensions que nous souhaitons explorer.

 

Que pourraient apporter les résultats  de votre étude aux malades ?

Cette recherche est une première étape. Une sorte d’état des lieux de ce qu’est la vie de couple dans plusieurs maladies neuro-évolutives. Cela permettra d’orienter les équipes de soins ou d’accompagnement social.

Quand nous aurons identifié les enjeux relationnels, le quotidien, les processus de résilience et de dégradation, les opportunités de ressources de cette vie de couple, des accompagnements très concrets pourront être mis en place.

La maladie de Huntington est très spécifique. 

Nous ne pouvons pas nous appuyer sur les dispositifs existants. Notre approche relève du sur-mesure. Ce projet de recherche est une première étape pour apporter du concret s’adossant au quotidien vécu par ces personnes.

À terme, cette base de données et son analyse pourront apporter des réponses généralisables à un plus grand nombre de patients  et de couples. Notre démarche est transdisciplinaire et basée sur une méthodologie d’entretiens expérienciels. Nous étudierons  3 groupes correspondant à 3 niveaux d’évolution de la maladie.

L’analyse des entretiens nous permettra de dessiner ce qu’est  la dynamique de couple dans chacune des étapes de la maladie. Deux ans de travail seront nécessaires pour y parvenir.


À l’heure où les financements publics ne cessent  de baisser, l’aide d’acteurs privés tels que la MGEFI  est-elle indispensable ?

Depuis le début de ma carrière, je n’ai jamais vu un laboratoire suffisamment abondé par des financements publics pérennes  qui permettraient de mener ce type de projet. D’où l’importance de soutiens comme ceux de la Fondation Maladies Rares et  de la MGEFI.

Aujourd’hui, ce sont finalement des états d’esprit, des valeurs communes qui font que certains acteurs vont les  uns vers les autres. Il existe une cohérence entre des projets comme le nôtre, le sens du travail que nous menons et la raison d’être des mutuelles.

Le fait qu’un acteur mutualiste comme  la MGEFI soutienne un projet de recherche qui s’intéresse  à l’accompagnement de personnes vulnérables ou malades,  cela a vraiment du sens.