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Maladie de Huntington :
3 questions au Pr Antoine

Header - actualité - A propos - Recherche Huntington

Depuis 2016, la Mgéfi soutient la Fondation Maladies Rares. Un partenariat sous la forme d’un financement du projet de recherche bien spécifique et jusque-là jamais traité : l’impact de la maladie de Huntington sur la relation de couple.

Nous avons demandé au professeur Pascal Antoine, qui dirige ce projet, quelles ont été les conséquences de la crise sanitaire sur l’avancée de cette étude.


Le projet a-t-il pris du retard en 2020 ?

« Nous avions décalé le début des recrutements à janvier 2021, en nous disant que nous serions dans l’après crise. Nous éliminions ainsi le problème d’une année blanche en 2020. Mais la réalité est un peu plus compliquée que cela et la situation est aujourd’hui toujours délicate. Nous avons pour le moment été impacté sur trois bons mois et nous avons espoir que d’ici un mois ou deux nous commencerons à fonctionner à 100 %. (Interview réalisée en avril 2021, NDLR). » »


Le contexte actuel vous permet-il de lancer l’étude ?

« Nous avons fait quelques recrutements. Nous avons des entretiens de couples à réaliser sur les deux premiers stades de la maladie, et des entretiens d’aidants sur le 3e stade. Nous avons commencé avec 4 conjoints-aidants et 6 couples. Nous avons pris le parti de ne pas faire de distanciel pour les entretiens de couples. Les sujets abordés peuvent être douloureux et il ne nous semblait pas raisonnable de faire cela à distance, avec un psychologue qui aurait été un peu impuissant dans cette configuration. »


Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

« Le gros frein aujourd’hui c’est de trouver des couples qui acceptent de nous recevoir à leur domicile, dans le contexte actuel, même si nous y allons en prenant toutes les précautions sanitaires possibles. Mais nous comprenons tout à fait que certains aient refusé ou repoussé les entretiens par peur du virus. La crise sanitaire nous a fait prendre un peu de retard sur le recrutement des participants à l’étude. En temps normal nous aurions pu être plus actifs sur ce premier trimestre. »


Quelles sont les prochaines étapes ?

« Si la situation le permet d’ici l’été, nous aimerions faire l’essentiel du recrutement en 2021. Nous avons besoin de 30 couples et 15 conjoints-aidants. Et, en 2022, mener le travail d’analyse, qui prendra plusieurs mois après la retranscription des entretiens. »

A suivre…

Mardi 25 mai 2021